മാനിറ്റോബയിൽ അപൂർവ്വ രോഗത്തിനുള്ള വിലയേറിയ മരുന്നിന്റെ കവറേജ് നിർത്തുന്നു; സർക്കാർ നടപടിയിൽ രൂക്ഷവിമർശനം

മാനിറ്റോബ: പ്രവിശ്യയിൽ സ്പൈനൽ മസ്കുലർ അട്രോഫി (Spinal Muscular Atrophy – SMA) എന്ന അപൂർവ്വ ജനിതക രോഗം ബാധിച്ച ഒരാൾക്ക് പ്രതിവർഷം ലക്ഷക്കണക്കിന് ഡോളർ ചെലവ് വരുന്ന മരുന്നിനുള്ള കവറേജ് നഷ്ടമാവുന്ന സാഹചര്യത്തിൽ, ചികിത്സാച്ചെലവ് പ്രവിശ്യാ സർക്കാർ ഏറ്റെടുക്കണമെന്ന് ആവശ്യപ്പെട്ട് പ്രതിപക്ഷ പാർട്ടിയായ ടോറികൾ രംഗത്ത്. ജെറമി ബ്രേ എന്ന വ്യക്തിക്കാണ് ഈ മരുന്നിന്റെ കവറേജ് നിർത്തലാക്കുന്നത്. കേന്ദ്ര നാഡീവ്യൂഹത്തെയും പേശികളുടെ ചലനങ്ങളെയും ബാധിക്കുന്ന ഗുരുതരമായ രോഗമാണ് എസ്എംഎ.

ഈ രോഗത്തിന് ഉപയോഗിക്കുന്ന റിസ്‌ഡിപ്ലാം (Risdiplam) എന്ന മരുന്നിന് ഒരു വർഷം 300,000 ഡോളറിലധികം ചെലവ് വരും. മെയ് മാസം വരെ മരുന്ന് നിർമ്മാതാക്കളായ റോഷെ (Roche), മനുഷ്യത്വപരമായ കാരണങ്ങളാൽ ജെറമി ബ്രേയ്ക്ക് സൗജന്യമായി ചികിത്സ നൽകിയിരുന്നു. ഇത് തുടരാൻ പ്രവിശ്യാ സർക്കാർ കമ്പനിയെ പ്രേരിപ്പിക്കുകയായിരുന്നു. എന്നാൽ നിലവിൽ ഈ സൗജന്യ ചികിത്സ നിർത്തലാക്കാനുള്ള തീരുമാനത്തിലാണ് കമ്പനി.

ജെറമി ബ്രേയുടെ ജീവിതത്തിൽ റിസ്‌ഡിപ്ലാം മരുന്ന് വലിയ മാറ്റങ്ങൾ ഉണ്ടാക്കുന്നുണ്ടെന്ന് പ്രോഗ്രസ്സീവ് കൺസർവേറ്റീവ് എംഎൽഎ ആയ കൊളീൻ റോബിൻസ് ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. “മന്ത്രിമാർ മരുന്ന് കമ്പനിയുടെയും കാനഡയുടെ ഡ്രഗ് ഏജൻസിയുടെയും (CDA) നേർക്ക് വിരൽ ചൂണ്ടുന്നത് നിർത്തണം. അദ്ദേഹത്തിന്റെ ജീവിതവും ജീവിതനിലവാരവും ഇപ്പോൾ അപകടത്തിലാണ്,” റോബിൻസ് പറഞ്ഞു. ഉടൻ തന്നെ സർക്കാർ ഈ ചെലവ് ഏറ്റെടുക്കണമെന്നും അവർ ആവശ്യപ്പെട്ടു.

എന്നാൽ, ജെറമി ബ്രേയുടെ പ്രായപരിധിയിലുള്ളവർക്ക് മരുന്ന് ശുപാർശ ചെയ്യുന്നതിന് കാനഡ ഡ്രഗ് ഏജൻസിയുടെ (CDA) മാർഗ്ഗനിർദ്ദേശങ്ങൾ അനുവദിക്കുന്നില്ലെന്ന് മാനിറ്റോബ ആരോഗ്യ മന്ത്രി ഉസോമ അസഗ്വാര പ്രതികരിച്ചു. ക്ലിനിക്കൽ ടെസ്റ്റിംഗ് ഡാറ്റയുടെ കുറവാണ് ഇതിന് കാരണം. മുൻപ് അധികാരത്തിലിരുന്ന ടോറി ഭൂരിപക്ഷ സർക്കാരും ഈ മരുന്നിന് കവറേജ് നൽകാൻ തയ്യാറായിരുന്നില്ലെന്നും മന്ത്രി ആരോപിച്ചു.

എങ്കിലും, ബ്രേയെപ്പോലുള്ള രോഗികളെ ഉൾപ്പെടുത്തി ക്ലിനിക്കൽ പരീക്ഷണങ്ങൾ വേഗത്തിലാക്കാൻ മരുന്ന് കമ്പനിയായ റോഷെയുമായി ചേർന്ന് പ്രവർത്തിക്കാൻ സിഡിഎയോട് ആവശ്യപ്പെട്ടിട്ടുണ്ടെന്നും ആരോഗ്യ മന്ത്രി അറിയിച്ചു. “ഞങ്ങൾ ജെറമിക്കുവേണ്ടിയും അദ്ദേഹത്തിന്റെ കുടുംബത്തിനുവേണ്ടിയും പോരാട്ടം തുടരും. റോഷെയും സിഡിഎയും ചേർന്ന് മികച്ച ശുപാർശകൾ നൽകാൻ ഞങ്ങൾ കഠിനമായി പരിശ്രമിക്കും,” അസഗ്വാര കൂട്ടിച്ചേർത്തു.

കാനഡയിലെ ഏറ്റവും പുതിയ വാർത്തകൾക്കായി:
https://chat.whatsapp.com/Ghtm5bIjsVN8SItyDlaj3Q?mode=wwt

Manitoba stops coverage of expensive drug for rare disease; government action draws sharp criticism