ഭക്ഷണം കഴിക്കുന്നത് മിക്ക ആളുകൾക്കും ദൈനംദിന ജീവിതത്തിന്റെ സ്വാഭാവികമായ ഒരു ഭാഗമാണ്. എന്നാൽ 28 വയസ്സുള്ള നിക്കോൾ ഫ്രീസനെ സംബന്ധിച്ചിടത്തോളം, സ്വന്തം ശരീരത്തിന് ഇനി ചെയ്യാൻ കഴിയാത്ത ഒന്നായി അത് മാറി. അപൂർവമായ നിരവധി രോഗങ്ങൾ ഒരുമിച്ചു ബാധിച്ചതിനെ തുടർന്ന് ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ സാധിക്കാതെ വന്ന കനേഡിയൻ യുവതി ചികിത്സ തേടി വിദേശത്തേക്ക് പോവുകയാണ്. കാനഡയിൽ ലഭ്യമല്ലാത്ത ഒരു പ്രത്യേക ശസ്ത്രക്രിയയാണ് ഇവരുടെ ഏക പ്രതീക്ഷ.
ഗ്യാസ്ട്രോഇന്റസ്റ്റൈനൽ പ്രശ്നങ്ങളുമായി ഏറെ ബുദ്ധിമുട്ടിയ കുട്ടിക്കാലമായിരുന്നു നിക്കോളിന്റേത്. ലക്ഷണങ്ങൾക്ക് കാരണമായേക്കാവുന്ന ഗ്ലൂട്ടൻ, ലാക്ടോസ് തുടങ്ങിയ ഭക്ഷണങ്ങൾ ഒഴിവാക്കിയും മറ്റും രോഗം കണ്ടെത്താൻ ശ്രമിച്ചെങ്കിലും പ്രായം കൂടുന്തോറും ഇവരുടെ അവസ്ഥ കൂടുതൽ വഷളായി. “ഭക്ഷണം കഴിച്ചതിന് ശേഷം തനിക്ക് കഠിനമായ അസുഖം വരാൻ തുടങ്ങി,” അവർ പറഞ്ഞു. “മൂന്ന് കവിൾ ഭക്ഷണം കഴിക്കുമ്പോഴേക്കും വയറ് നിറഞ്ഞതായും ഓക്കാനമായും തോന്നും. മണിക്കൂറുകളോളം കഠിനമായ വേദന അനുഭവപ്പെടും, വയറുവേദന കാരണം ചൂടുവെള്ള ബാഗും വെച്ച് ഭ്രൂണത്തിന്റെ സ്ഥാനത്ത് കിടക്കേണ്ടി വരും. എന്തെങ്കിലും കഴിക്കാൻ ശ്രമിക്കുമ്പോഴെല്ലാം ഞാൻ ഈ അവസ്ഥയിൽ കുടുങ്ങിപ്പോകുമായിരുന്നു.”
ഏകദേശം മൂന്ന് വർഷം മുമ്പാണ് ഇവരുടെ ആരോഗ്യം തീർത്തും മോശമായത്. ഭക്ഷണം കഴിക്കാൻ തീരെ കഴിയാതെയായി, ഇത് വലിയ രീതിയിലുള്ള ശരീരഭാരം കുറയാൻ കാരണമായി. ഒന്നിലധികം വാസ്കുലർ സർജൻമാരെയും ഡോക്ടർമാരെയും കണ്ട ശേഷം നടത്തിയ പ്രാഥമിക പരിശോധനയിൽ ഇവർക്ക് ‘സുപ്പീരിയർ മെസന്ററിക് ആർട്ടറി സിൻഡ്രോം’ (SMAS) എന്ന വളരെ അപൂർവമായ രോഗമുണ്ടെന്ന് കണ്ടെത്തി.
ചെറുകുടലിന്റെ ആദ്യ ഭാഗമായ ഡുവോഡിനത്തിന്റെ മൂന്നാം ഭാഗം സുപ്പീരിയർ മെസന്ററിക് ആർട്ടറിയുടെയും മഹാധമനിയുടെയും ഇടയിൽ ഞെരുങ്ങുമ്പോഴാണ് ഈ അവസ്ഥ ഉണ്ടാകുന്നത്. ഇത് മൂലം ഖരരൂപത്തിലുള്ള ഭക്ഷണങ്ങളും ദ്രാവകങ്ങളും കുടലിലൂടെ കടന്നുപോകുന്നത് പ്രയാസകരമാക്കുന്നു.
കഴിഞ്ഞ ഒരു വർഷത്തിലധികം, കലോറി ലഭ്യതക്കായി വെറും മൂന്നോ നാലോ സ്പൂൺ നിലക്കടല വെണ്ണയും ഫ്രോസ്റ്റിംഗും മാത്രമാണ് താൻ കഴിച്ചിരുന്നതെന്ന് ഫ്രീസൻ പറയുന്നു. പോഷകാംശം ലഭിക്കാൻ ഒരു ഫീഡിംഗ് ട്യൂബ് സ്ഥാപിക്കുന്നതിന് മുൻപ് ഇവരുടെ ഭാരം 90 പൗണ്ടിൽ താഴെയായിരുന്നു. “ഇപ്പോൾ പോഷകാഹാരത്തിനും ജലാംശത്തിനും വേണ്ടി ഞാൻ ഒരു ഫീഡിംഗ് ട്യൂബിനെയും PICC ലൈനിനെയും ആശ്രയിച്ചാണ് ജീവിക്കുന്നത്,” അവർ പറഞ്ഞു. “ഫീഡിംഗ് ട്യൂബ് ലഭിച്ചത് എനിക്ക് വലിയ ആശ്വാസമായിരുന്നു.”
നഷ്ടപ്പെട്ട ഭാരം വീണ്ടെടുക്കാൻ കഴിഞ്ഞെങ്കിലും ഭക്ഷണം ദഹിപ്പിക്കാനുള്ള കഴിവ് നഷ്ടപ്പെട്ടതിന്റെ യഥാർത്ഥ കാരണം കണ്ടെത്താൻ ഡോക്ടർമാർക്ക് കഴിഞ്ഞില്ല. “ഞാൻ ഭക്ഷണം കഴിക്കാത്തതിന്റെ കാരണം ഡോക്ടർമാർക്ക് പോലും കണ്ടെത്താനായില്ല, പരിശോധനാ ഫലങ്ങൾ വ്യക്തമല്ലാത്തതായിരുന്നു,” അവർ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.
മനിറ്റോബയിൽ മറുപടി ലഭിക്കാത്തതിനെ തുടർന്ന്, ഈ വർഷം ജൂണിൽ ഫ്രീസനും ഭർത്താവും വാസ്കുലർ കംപ്രഷൻ സിൻഡ്രോമുകളിൽ പ്രത്യേക വൈദഗ്ധ്യമുള്ള ഒരു സർജനെ കാണാനായി സ്പെയിനിലേക്ക് യാത്ര ചെയ്തു.
വിശദമായ പരിശോധനകൾക്ക് ശേഷം, SMAS മാത്രമല്ല, ‘മീഡിയൻ ആർക്യുവേറ്റ് ലിഗമെന്റ് സിൻഡ്രോം’ (MALS), ‘നട്ട്ക്രാക്കർ സിൻഡ്രോം’ (NCS), ‘മേയ് ടർണർ സിൻഡ്രോം’ (MTS) എന്നീ രോഗങ്ങളും തനിക്കുണ്ടെന്ന് ഫ്രീസൻ സ്ഥിരീകരിച്ചു. തന്റെ പ്രശ്നങ്ങളുടെ കാരണം കണ്ടെത്തിയതിൽ ആശ്വാസമുണ്ടെങ്കിലും, ഇനി അത് ചികിത്സിക്കേണ്ടതുണ്ടെന്ന് അവർ പറയുന്നു. ചെറുകുടലിലെ കംപ്രഷൻ പരിഹരിക്കുന്നതിനുള്ള ഒരു പ്രത്യേക ശസ്ത്രക്രിയയായ ‘ആൽവിയാർ മെത്തേഡ്’ (Alvear method) ആണ് ഫ്രീസന് നടത്താൻ നിശ്ചയിച്ചിരിക്കുന്നത്.
എന്നാൽ ഈ ശസ്ത്രക്രിയാ രീതി കാനഡയിൽ ലഭ്യമല്ല. ഇതിനായി ജനുവരിയിൽ അവർ വിർജീനിയയിലേക്ക് യാത്ര ചെയ്യും. “SMAS ഉള്ള ആളുകൾക്ക് ഭക്ഷണം കഴിക്കാനുള്ള കഴിവ് വീണ്ടെടുക്കാൻ ഈ രീതി വലിയ പ്രതീക്ഷ നൽകുന്നുണ്ട്,” ഫ്രീസൻ പറഞ്ഞു. “ഈ രീതി പഠിച്ച ചില സർജൻമാർ അമേരിക്കയിലുണ്ട്.” ഈ രീതി പഠിക്കാൻ കാനഡയിലെ ഒരു സർജനെങ്കിലും മുന്നോട്ട് വന്നിരുന്നെങ്കിൽ എന്ന് അവർ ആഗ്രഹിക്കുന്നു.
ഫ്രീസന് ബാധിച്ച ഈ നാല് രോഗങ്ങളും ഒരുമിച്ച് കാണുന്നത് ‘വളരെ വളരെ അപൂർവമാണ്’ എന്ന് മാക്സ് റേഡി കോളേജ് ഓഫ് മെഡിസിൻസിലെ ഇന്റേണൽ മെഡിസിൻ പ്രൊഫസറായ ഡോ. ചാൾസ് ബെർൺസ്റ്റീൻ അഭിപ്രായപ്പെട്ടു. താൻ MALS, SMAS രോഗികളെ കൈകാര്യം ചെയ്തിട്ടുണ്ടെങ്കിലും നാല് രോഗങ്ങളും ഒരുമിച്ചുള്ള ഒരു രോഗിയെ കണ്ടിട്ടില്ലെന്നും അദ്ദേഹം പറയുന്നു.
ഇത്തരം അപൂർവ രോഗങ്ങളുള്ളവർക്ക് വേണ്ടത്ര പരിചരണം ലഭിക്കുന്നില്ലെന്ന് തോന്നുന്നത് സ്വാഭാവികമാണെന്നും, “ഇത്തരം സാഹചര്യങ്ങളിൽ ഒരു എക്സലൻസ് സെന്ററിലേക്ക് പോകേണ്ടത് അസാധാരണമല്ല. അവർക്ക് പലപ്പോഴും അവരുടെ പ്രത്യേക അവസ്ഥയിൽ വൈദഗ്ധ്യമുള്ള, യു.എസ്സിലോ യൂറോപ്പിലോ ഉള്ള പ്രധാന കേന്ദ്രങ്ങളിലേക്ക് പോകേണ്ടിവരും,” എന്നും ഡോ. ബെർൺസ്റ്റീൻ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.
ജനുവരിയിൽ വിർജീനിയയിലേക്ക് പോകുമ്പോൾ ശസ്ത്രക്രിയ, യാത്ര, താമസം, മറ്റ് ചികിത്സാ ചെലവുകൾ എന്നിവയെല്ലാം ഫ്രീസന് സ്വന്തമായി വഹിക്കേണ്ടിവരും. ഏകദേശം 60,000 ഡോളറാണ് ഇതിനായി പ്രതീക്ഷിക്കുന്ന മൊത്തം ചിലവ്. എത്ര പണം മുടക്കേണ്ടി വന്നാലും ഒരു ഫലം മാത്രമാണ് താൻ പ്രാർത്ഥിക്കുന്നതെന്ന് അവർ പറയുന്നു: ഈ ശസ്ത്രക്രിയയിലൂടെ ഭക്ഷണം കഴിക്കാനുള്ള കഴിവ് തനിക്ക് വീണ്ടെടുക്കാൻ കഴിയുമെന്ന് തങ്ങൾ വളരെ പ്രതീക്ഷയോടെ കാത്തിരിക്കുന്നു എന്നുള്ളതാണ്.
with-a-condition-that-makes-it-nearly-impossible-to-eat-woman-seeks-surgery-outside-canada
കാനഡയിലെ ഏറ്റവും പുതിയ വാർത്തകൾക്കായി: https://chat.whatsapp.com/Ghtm5bIjsVN8SItyDlaj3Q?mode=wwt
