റീജൈന: ശരീരത്തിലെ പേശികളെയും രക്തക്കുഴലുകളെയും ഒരേപോലെ തളർത്തുന്ന അപൂർവ്വ രോഗാവസ്ഥ. എഴുന്നേറ്റ് നിൽക്കാൻ പോയിട്ട് ഒന്ന് വെള്ളം കുടിക്കാൻ പോലും കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിൽ നിന്ന് ജീവിതത്തിലേക്ക് കരുത്തോടെ തിരിച്ചുവന്ന അഞ്ചുവയസ്സുകാരി ഐവി ബ്രോഡ്നർ ഇന്ന് ലോകത്തിന് തന്നെ മാതൃകയാണ്. കാനഡയിലെ സസ്കാച്ചുവാനിലുള്ള ജിം പാറ്റിസൺ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റൽ ഫൗണ്ടേഷൻ 2026-ലെ തങ്ങളുടെ ‘ചാമ്പ്യൻ ചൈൽഡ്’ ആയി ഈ കൊച്ചു മിടുക്കിയെ തിരഞ്ഞെടുത്തു കഴിഞ്ഞു.
തിരിച്ചറിയാൻ വൈകിയ വില്ലൻ
നാലാം വയസ്സിലാണ് ഐവിക്ക് രോഗലക്ഷണങ്ങൾ കണ്ടുതുടങ്ങിയത്. ഇടയ്ക്കിടെയുണ്ടാകുന്ന പനിയും കഠിനമായ ശരീരവേദനയുമായിരുന്നു തുടക്കം. വളർച്ചയുടെ ഭാഗമായുള്ള വേദനയെന്ന് കരുതിയെങ്കിലും ജിംനാസ്റ്റിക്സ് ക്ലാസിനിടെ വേദന കൊണ്ട് ഐവി നിലവിളിച്ചതോടെയാണ് മാതാപിതാക്കൾ ഗൗരവമായി എടുത്തത്. ആദ്യഘട്ടത്തിൽ സന്ധിവാതമാണെന്ന് (Arthritis) കരുതി ചികിത്സ നൽകിയെങ്കിലും കുട്ടിയുടെ നില കൂടുതൽ വഷളായി. കൈകാലുകൾ അനക്കാൻ കഴിയാത്ത അവസ്ഥയിലെത്തിയതോടെയാണ് വിദഗ്ധ പരിശോധനയ്ക്കായി ആശുപത്രിയിൽ പ്രവേശിപ്പിച്ചത്.
അതിജീവനത്തിന്റെ മുപ്പത്തിയൊന്ന് ദിനങ്ങൾ
രക്തപരിശോധനയിൽ പേശികളുടെ തകരാറ് സൂചിപ്പിക്കുന്ന സികെ (CK) ലെവൽ 15,000 കടന്നതോടെ ഡോക്ടർമാരും ഞെട്ടി. സാധാരണ നില 60 മുതൽ 160 വരെയാകേണ്ട സ്ഥാനത്താണിത്. പേശികൾക്കൊപ്പം വൃക്കകളെയും രോഗം ബാധിച്ചു തുടങ്ങി. തുടർന്ന് ജിം പാറ്റിസൺ ചിൽഡ്രൻസ് ഹോസ്പിറ്റലിലേക്ക് ഐവിയെ മാറ്റുമ്പോഴേക്കും അവളുടെ ചലനശേഷി പൂർണ്ണമായും നഷ്ടപ്പെട്ടിരുന്നു. കണ്ണുകൾ മാത്രം ചലിപ്പിക്കാൻ സാധിച്ചിരുന്ന ആ കുരുന്നിന് അഞ്ച് മാസത്തോളം ട്യൂബിലൂടെയാണ് ഭക്ഷണം നൽകിയിരുന്നത്.
ഒടുവിൽ കീമോതെറാപ്പി മരുന്നായ സൈക്ലോഫോസ്ഫാമൈഡ് (Cyclophosphamide) ഉപയോഗിച്ചുള്ള ചികിത്സ ഫലം കണ്ടു. 31 ദിവസം നീണ്ട ആശുപത്രി വാസത്തിനൊടുവിലാണ് ഐവിയെ ബാധിച്ചത് ‘ജുവനൈൽ ഡെർമറ്റോമയോസിറ്റിസ്’ (Juvenile Dermatomyositis) എന്ന അപൂർവ്വ രോഗമാണെന്ന് സ്ഥിരീകരിച്ചത്. പത്ത് ലക്ഷത്തിൽ നാല് കുട്ടികൾക്ക് മാത്രം വരാൻ സാധ്യതയുള്ള ഒരു ഓട്ടോ ഇമ്മ്യൂൺ ഡിസീസാണിത്.
ഇനി ലോകത്തിന്റെ പ്രതിനിധി
ഇന്ന് ഐവി പഴയതുപോലെ കളിച്ചുചിരിക്കുകയാണ്. ജിംനാസ്റ്റിക്സിലെ ബാലൻസ് ബീമുകളിലും മങ്കി ബാറുകളിലും അവൾ വീണ്ടും സജീവമായി. പൂർണ്ണമായ ഒരു ചികിത്സ ഇതുവരെ ഈ രോഗത്തിന് കണ്ടെത്തിയിട്ടില്ലെങ്കിലും കൃത്യമായ ഇടവേളകളിലുള്ള പരിശോധനകളിലൂടെ ഐവിക്ക് സാധാരണ ജീവിതം നയിക്കാം. താൻ നേരിട്ട വേദനകളെ മുത്തുകൾ കോർത്ത മാലയാക്കി (Beads of Courage) സൂക്ഷിച്ചിരിക്കുകയാണ് ഈ കൊച്ചു പെൺകുട്ടി. ഏതാണ്ട് ആയിരത്തോളം മുത്തുകൾ ആ മാലയിലുണ്ട്.
സസ്കാച്ചുവാനിലെ രോഗബാധിതരായ കുട്ടികളുടെ പ്രതിനിധിയായി ഒരു വർഷം ഐവി പ്രവർത്തിക്കും. ഇതിന്റെ ഭാഗമായി ഫ്ലോറിഡയിൽ നടക്കുന്ന അന്താരാഷ്ട്ര സംഗമത്തിൽ പങ്കെടുക്കാനുള്ള തയ്യാറെടുപ്പിലാണ് ഐവിയും കുടുംബവും. “നഴ്സുമാരെ എനിക്ക് ഒരുപാട് ഇഷ്ടമാണ്, എന്നെപ്പോലെയുള്ള കുട്ടികളെ സഹായിക്കുന്നതിന് നന്ദി,” പുഞ്ചിരിയോടെ ഐവി പറയുന്നു. കഠിനമായ വേദനകളെയും നിസ്സഹായാവസ്ഥയെയും മനക്കരുത്ത് കൊണ്ട് മറികടന്ന ഐവിയുടെ കഥ ഇന്ന് ആയിരക്കണക്കിന് രോഗികൾക്ക് പ്രതീക്ഷയുടെ വെളിച്ചമാണ്.
this-5-year-old-girl-with-a-rare-disease-is-representing-sick-kids-across-sask-this-year
കാനഡയിലെ ഏറ്റവും പുതിയ വാർത്തകൾക്കായി: https://chat.whatsapp.com/Ghtm5bIjsVN8SItyDlaj3Q?mode=wwt
