ബ്രിട്ടീഷ് കൊളംബിയയിലെ ലാങ്ഫോർഡ് സ്വദേശിയായ മൂന്ന് വയസ്സുകാരി ചാൾഹി പോളക്കിന്റെ അപൂർവ രോഗത്തിനുള്ള മരുന്നിന്റെ ധനസഹായം വീണ്ടും നിഷേധിച്ചിരിക്കുകയാണ്. ഏകദേശം 1 മില്യൺ ഡോളർ വാർഷിക ചെലവ് വരുന്ന ബ്രൈന്യൂറ എന്ന മരുന്നിനാണ് ധനസഹായം നിഷേധിക്കപ്പെട്ടത്. കഴിഞ്ഞ വർഷം മേയ് മാസത്തിൽ CLN2 രോഗം സ്ഥിരീകരിച്ച ചാൾഹിക്ക് എട്ട് മാസം മുൻപാണ് ആദ്യമായി അപസ്മാരം വന്നത്. ഈ തീരുമാനം ചാൾഹിയുടെ മാതാപിതാക്കൾക്ക് വലിയ നിരാശയാണ് നൽകിയിരിക്കുന്നത്.
ആരോഗ്യ മന്ത്രി ജോസി ഓസ്ബോൺ ഒരു പ്രസ്താവനയിൽ അറിയിച്ചത്, ഈ വിഷയത്തിൽ താൻ ചാൾഹിയുടെ മാതാപിതാക്കളുമായി കഴിഞ്ഞ ആഴ്ച കൂടിക്കാഴ്ച നടത്തിയിരുന്നു എന്നാണ്. ബാട്ടൺ രോഗത്തെക്കുറിച്ചുള്ള കൂടുതൽ വിവരങ്ങൾ കമ്മിറ്റി പരിഗണിച്ചില്ലെന്ന് മാതാപിതാക്കൾ അറിയിച്ചിരുന്നു. എന്നാൽ, ഈ വിവരങ്ങളും മറ്റ് പല കാര്യങ്ങളും ബി.സി. അപൂർവ രോഗ വിദഗ്ദ്ധ സമിതി വിശദമായി പരിഗണിച്ചുവെന്നും, മരുന്ന് രോഗത്തിന്റെ പുരോഗതിയെ മന്ദഗതിയിലാക്കുന്നില്ല എന്ന വിലയിരുത്തലിലാണ് ധനസഹായം നിർത്തലാക്കാൻ തീരുമാനിച്ചതെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി. മരുന്നിന്റെ ചെലവ് ഈ തീരുമാനത്തെ സ്വാധീനിച്ചിട്ടില്ലെന്നും, കാനഡയിലെ ഡ്രഗ് ഏജൻസി ശുപാർശ ചെയ്യുന്ന ക്ലിനിക്കൽ മാനദണ്ഡങ്ങളെയാണ് എല്ലാ പ്രവിശ്യകളും ആശ്രയിക്കുന്നതെന്നും പ്രസ്താവനയിൽ പറയുന്നു.
ഈ വിഷയത്തിൽ ബ്രിട്ടീഷ് കൊളംബിയ മാത്രമല്ല മറ്റ് പല രാജ്യങ്ങളും സമാനമായ വെല്ലുവിളികൾ നേരിടുന്നുണ്ടെന്ന് മന്ത്രിയുടെ പ്രസ്താവനയിൽ ചൂണ്ടിക്കാട്ടി. ഉദാഹരണത്തിന്, ബ്രൈന്യൂറയുടെ ദീർഘകാല ഫലപ്രാപ്തിക്ക് പരിമിതമായ തെളിവുകൾ മാത്രമുള്ളതിനാൽ ഭാവിയിലെ ബാട്ടൺ രോഗികൾക്ക് ഈ മരുന്ന് നൽകുന്നത് യുണൈറ്റഡ് കിംഗ്ഡം നിർത്തലാക്കിയതായും പ്രസ്താവനയിൽ പറയുന്നു. “ആരോഗ്യ മന്ത്രിയായതിന് ശേഷം താൻ കൈകാര്യം ചെയ്ത ഏറ്റവും വെല്ലുവിളി നിറഞ്ഞ വിഷയങ്ങളിൽ ഒന്നാണിത്. ബി.സി.ക്ക് സ്വതന്ത്രവും തെളിവുകൾ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ളതും എല്ലാവരെയും തുല്യരായി കാണുന്നതുമായ മരുന്ന് അവലോകന പ്രക്രിയകൾ ഉണ്ടെന്ന് ഉറപ്പാക്കുക എന്നത് എന്റെ ഉത്തരവാദിത്തമാണ്,” ഓസ്ബോൺ പ്രസ്താവനയിൽ കൂട്ടിച്ചേർത്തു.
